De internet, información y pictogramas: sobre el paciente empoderado

Este año, concretamente en el pasado mes de agosto, se han cumplido 25 años desde que se hizo público el acceso a la primera página web tal como hoy las conocemos, creada por Sir Tim Berners-Lee en la Organización Europea para la Investigación Nuclear (conocida generalmente por  el acrónimo CERN, que responde a las siglas del nombre francés Conseil Européen pour la Recherche Nucléaire) de Suiza.

Internet es un conjunto de redes de comunicación interconectadas de alcance mundial, que permite la transmisión de una cantidad ingente de información (en diversos soportes y formatos). Sus orígenes se remontan a 1969, cuando se estableció la primera conexión de computadoras, conocida como ARPANET, entre tres universidades en California (Estados Unidos). Pero fue el 23 de agosto de 1991 cuando el CERN de Suiza puso a disposición de cualquier visitante (internautas, en la terminología actual) el contenido del portal web previamente creado por Berners-Lee, que inicialmente había tenido su acceso restringido exclusivamente para los miembros de la organización.

Decir que internet ha supuesto una auténtica revolución por su impacto social (en absolutamente todos los ámbitos) es una perogrullada: baste decir que la sociedad actual recibe el nombre de “sociedad de la información”, precisamente por el intercambio y disponibilidad de esas cantidades ingentes de información (de todo tipo) a la que nos referíamos antes.

Lógicamente, una parte importante de la información que se comparte y que se busca en internet es información referente a temas de salud y enfermedad. Sin duda, esa disponibilidad de información ha contribuido a que muchas personas puedan afrontar de un modo diferente su enfermedad y la relación con el equipo sanitario asistencial encargado de sus cuidados, hasta el punto de que hoy hablamos de “paciente empoderado” o “paciente experto” para referirnos a un paciente informado y motivado que asume responsabilidad en los cuidados que su enfermedad requiere y se implica activamente en colaborar con el equipo asistencial encargado de su tratamiento.

Las posibilidades del paciente empoderado se reflejan perfectamente en este chiste de Glasbergen, en el que la enferma dice a su médico:

“¡Usted tiene que aprender sobre miles de enfermedades, pero yo sólo tengo que centrarme en arreglar lo que va mal en MÍ! Ahora, ¿cuál de nosotros cree usted que es el experto?”

Sin embargo, como también abordamos en nuestra entrada anterior, a propósito de lo que llamamos "la temeridad del Dr. Google" (cuya lectura, o relectura, recomendamos, por estar muy relacionada con el objeto de esta entrada), aunque el conocimiento siempre es bueno, lamentablemente conocimiento e información no son sinónimos. El exceso de información, si no lleva al conocimiento, puede ser perjudicial en sí misma: el término infoxicación es una contracción de información e intoxicación, y hace referencia a los efectos nocivos que puede tener un exceso de información para quien carece de los elementos necesarios para procesarla. Incluso en las ocasiones en que no resulte perjudicial, la información, si no lleva al conocimiento, es inútil.

Hace unos meses, se dio a conocer un estudio de la Universidad de Burdeos (Francia) que concluía que los pictogramas incluidos en los envases de medicamentos peligrosos para la conducción son ineficaces a largo plazo para reducir el riesgo de accidente de tráfico. Esos pictogramas se incluyen en los envases de los medicamentos que han demostrado producir somnolencia o disminuir la atención o la capacidad de reacción, precisamente para avisar de que tales medicamentos pueden resultar peligrosos para la conducción de vehículos.

Francia presentó hace una década un pictograma graduado de color que fue colocado en el envase de todos los medicamentos con riesgo para la conducción. Se definieron tres niveles de riesgo, amarillo, naranja y rojo, e instrucciones para la conducción segura. El estudio al que nos hemos referido, dirigido por Ludivine Orriols y Emmanuel Lagarde, de la mencionada Universidad, y publicado en la revista British Journal of Clincal Pharmacology, analizó el impacto de este cambio en los accidentes de tráfico, comparando el contenido de tres bases de datos nacionales francesas y los datos nacionales de los seguros de salud, informes policiales y bases de datos de la policía sobre accidentes perjudiciales.

Se incluyeron en el estudio diversos medicamentos ansiolíticos e hipnóticos (dicho de otra forma, medicamentos utilizados precisamente por su efecto tranquilizante o/y facilitador del sueño). El uso de ansiolíticos de tipo benzodiacepina se asoció con un 42 % de aumento de la probabilidad de ser responsable de un accidente de tráfico durante el periodo previo a la introducción del pictograma. El aumento del riesgo desapareció inmediatamente después de la introducción del pictograma, pero volvió a ser significativo en periodos de tiempo posteriores.

Además, este resultado fue similar para los hipnóticos de tipo benzodiacepina, aunque un menor número de individuos tomaron estos fármacos, por lo que los resultados fueron insignificantes. Sin embargo, el estudio demostró que el riesgo de ser responsable de un accidente fue mayor en los usuarios que se trataban con  otro tipo de hipnóticos.

Los autores concluyeron que la inclusión del pictograma no ejerció el efecto que se esperaba, pues el riesgo de ser responsable de un accidente en relación a estos medicamentos no disminuye a largo plazo tras la introducción de este tipo de mensajes. Y que, puesto que el consumo de medicamentos sigue siendo responsable de un porcentaje no despreciable de los accidentes de tráfico, las políticas de prevención deben ser revisadas.

¿Quiere eso decir que es inútil proporcionar esa información directamente al consumidor del fármaco? No, en absoluto. En consulta, algunos pacientes preguntan por el significado de esos pictogramas (algunos de esos medicamentos se venden sin receta médica) y piden más información al respecto, lo cual indica que no pasan (al menos, no siempre) desapercibidos. Pero el trabajo de Orriols y Lagarde invita a reflexionar sobre que tal vez los mensajes no sean igual de efectivos cuando se proporcionan prescindiendo del profesional sanitario.

En un escenario ideal, y a diferencia de lo que plantea el chiste de Glasbergen expuesto arriba, el paciente empoderado no compite con su médico para ver quién atesora más información: ambos colaboran juntos en pos del objetivo común; y el paciente experto nunca lo será realmente si no cuenta con el apoyo, orientación y tutela de su médico, que le permita convertir la información en conocimiento.

NOTA: El contenido de esta entrada fue divulgado originalmente desde el portal Alergia y Asma Andalucía, y ha sido adaptado a este blog por su propio autor.

La temeridad del Dr. Google

El conocimiento siempre es bueno.  Lamentablemente, conocimiento e información no son sinónimos.

Buscar el término “conocimiento” en el Diccionario de la Lengua de la Real Academia Española implica encontrarnos con diversas acepciones en las que están involucrados los conceptos “entendimiento”, “consciencia”, “noción”, “sabiduría”, … “Conocer” es, según ese mismo Diccionario, “averiguar por el ejercicio de las facultades intelectuales la naturaleza, cualidades y relaciones de las cosas”.

La información es necesaria para tener conocimiento, pero, como decíamos arriba, información y conocimiento no son términos sinónimos: tener información no es suficiente para llegar al conocimiento. Esa información debe ser procesada adecuadamente: la información nos aporta datos, pero esos datos deben interrelacionarse, filtrarse y considerarse en función de múltiples circunstancias, como el propio contexto en que se han obtenido. La información, que es condición necesaria pero no suficiente para llegar al conocimiento, por sí sola y sin procesar no permite “averiguar la naturaleza, cualidades y relaciones de las cosas”.

En nuestra sociedad actual, en la que tan fácilmente tenemos acceso a cantidades ingentes de información (no en vano acertadamente la llamamos “sociedad de la información”) no resulta tan fácil acceder al conocimiento. El exceso de información, si no lleva al conocimiento, puede ser perjudicial en sí misma: el término infoxicación es una contracción de información e intoxicación, y hace referencia a los efectos nocivos que puede tener un exceso de información para quien carece de los elementos necesarios para procesarla.

El conocimiento, insistimos, siempre es bueno.  Lamentablemente, la información sin conocimiento no siempre lo es.

El buscador de internet Google, puesto que es el más usado, es una de las mayores fuentes de información de las que actualmente disponemos los seres humanos. Se usa para acceder a información de cualquier tipo, y un porcentaje muy importante de las búsquedas que se hacen a través de este recurso versan sobre temas de salud. Datos recientemente divulgados por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información (ONTSI) estiman que un 60,5 % de la población española consulta información de salud en páginas web. Según Google, aproximadamente el 1 % de las búsquedas están relacionadas con temas de salud.

A veces, eso entraña riesgos. Por ejemplo, una parte importante de la información que se encuentra en la Red no es fiable, o puede inducir a error o a malas prácticas.

Por supuesto, un paciente con el adecuado conocimiento sobre su enfermedad, que se siente motivado para implicarse en su autocuidado, entiende mejor el tratamiento y ello suele repercutir positivamente en su evolución. Pero ese conocimiento debe estar guiado por el profesinal sanitario, pues el paciente, por sí solo, no siempre sabrá discriminar la información fiable de la espuria, o interpretar adecuadamente los datos que pueda obtener sobre su enfermedad. En ocasiones, destaca el propio Google, los usuarios suelen verse “abrumados por conceptos médicos complejos” que pueden generarles “una ansiedad o estrés innecesarios”.

El pasado mes de junio, Google anunció que estaba preparando una aplicación para diagnosticar enfermedades: la idea es que cuando los usuarios introduzcan un síntoma de salud en el buscador aparezca un listado con las posibles enfermedades con las que puede estar relacionado. Google  ha trabajado en este proyecto con médicos de la Facultad de Medicina de Harvard y la Clínica Mayo, en Estados Unidos, para hacer un análisis de los síntomas más buscados y revisar toda la información que se asociará a cada uno, con el objetivo de ofrecer una “información médica de alta calidad”.

Es positivo que Google se preocupe por supervisar de algún modo la información sobre salud que ofrece a sus usuarios. Pero es muy preocupante que pretenda “proporcionar diagnósticos”.

En los relatos de ciencia ficción, las consecuencias de la toma de conciencia por parte de las máquinas de su propia existencia y su propia esencia no siempre se han presentado como positivas para el ser humano, sino más bien como fuente de problemas.

Hal 9000, cuyo nombre es un acrónimo en inglés de Heuristically Programmed Algorithmic Computer (Computador algorítmico heurísticamente programado), es una supercomputadora ficticia presentada en la película “2001, Una odisea del espacio” (1968), de Stanley Kubrick, basada en la novela del mismo título de Arthur C. Clarke. Hal 9000 cambia radicalmente su comportamiento a lo largo de la película, cuando percibe que los humanos que le acompañan en la nave están planeando desconectarla.

El Dr. Google, nombre con el que solemos referirnos a Google cuando es utilizado como fuente de información en salud, ha tomado conciencia de sí mismo, y quiere crecer.

“Primum non nocere“, “Lo primero, no hacer daño“, es uno de los principios fundamentales de la bioética. Anecdóticamente, en eso se funda también la primera de las leyes de la robótica imaginadas por Isaac Asimov en su conjunto de relatos “Yo, Robot“, publicado en 1950: el principio básico de conducta que debería regir la actuación de todos los robots de ese futuro imaginado (“Un robot no puede hacer daño a un ser humano o, por su inacción, permitir que un ser humano sufra daño”).

Sería estupendo que los bienintencionados programadores del Dr. Google consiguieran imbuir este principio en el buscador. Lamentablemente, el Dr. Google maneja información, y sólo información: la ética, los ideales y valores, el humanismo, la empatía, el arte que, junto con la ciencia, es consustancial al ejercicio de la medicina, todavía hoy queda muy lejos, no sólo de su capacidad, sino de sus mismos objetivos.

Melchor Adolfo Prats González (historietista que firma como Mel) abordó este tema con ironía en abril de 2011, en el número 1770 de la revista satírica El Jueves (pincha sobre la imagen para verla ampliada):

NOTA: El contenido de esta entrada fue divulgado originalmente desde el portal Alergia y Asma Andalucía, y ha sido adaptado a este blog por su propio autor.

Comics para divulgar la ciencia europea: ERCcOMICS

ERCcOMICS se autodefine como un proyecto creativo y ambicioso que explota el poder de la narración visual para innovar la forma de comunicar la ciencia europea.

El proyecto está coordinado por la Universidad francesa Pierre y Marie Curie, de París, en asociación con La Bande Destinée, una agencia de comunicación francesa, como resultado de una propuesta del Consejo Europeo de Investigación (conocido como ERC por sus siglas en inglés: una institución creada por la Comisión Europea para impulsar la excelencia científica y tecnológica y mejorar el impacto de la ciencia europea en comparación con los países más desarrollados) para encontrar formas innovadoras de comunicar y destacar sus actividades.    

Se trata de un proyecto de 4 años que busca aprovechar el potencial de la narración secuencial dibujada mediante webcómics para promocionar y explicar los logros de los proyectos financiados por el ERC y las ventajas del procedimiento de financiación del ERC para el desarrollo científico y tecnológico, y para la sociedad en su conjunto. 

Cada cómic será el resultado de una colaboración estrecha entre el investigador financiado por el ERC, el equipo de ERCcOmics y un dibujante de cómics. Dependiendo de la materia, el cómic puede ser una historia de ficción o un documental de cualquier género: de ciencia ficción, histórica, de género negro, autobiográfica, ... Cada webcómic siempre deberá contar con la aprobación final del investigador antes de ser publicado. La intención es difundir ampliamente estos cómics, en varias lenguas de la Unión Europea y a través de varios canales de comunicación.

De momento, en la página web de ERCcOMICS ya hay una historia iniciada (titulada "Max Order") y otras tres (tituladas "...And the invisible", "Beauty" y "Tree climbers") previstas para comenzar en septiembre de 2016, pero cualquier investigador cuyo proyecto esté siendo financiado por el ERC puede sumarse a la iniciativa: para ello, debe enviar un correo electrónico a info@erccomics.com con los datos que se detallan en su página web (pulsa sobre la imagen si quieres acceder a la misma):

 

¿Qué es la Medicina Defensiva?

Ayer, 16 de marzo, con motivo del Día Nacional contra las Agresiones a Sanitarios, el blog del portal Alergia y Asma Andalucía presentó una entrada en la que hablaba de las agresiones a profesionales de la salud y del concepto de "Medicina Defensiva". Tanto los temas abordados como el método empleado para tratarlos resultan pertinentes para El Humor y el Fuego, por lo que hemos pedido a su autor que adapte el texto para este blog.

Aquí está el resultado: 

Aunque no disponemos de un registro que nos permita conocer con precisión la dimensión real de este problema a nivel nacional, las agresiones a profesionales sanitarios son cada vez más frecuentes. En realidad, la única forma real de conocer la frecuencia con que estos hechos ocurren es indagar sobre las experiencias personales de los profesionales mediante encuestas u otro tipo de registros directos, ya que las denuncias, que suelen valorarse como referencia indirecta, son muy inferiores al número de agresiones que realmente existen. Debemos tener en cuenta que las agresiones pueden ser de muy diverso tipo, incluyendo las verbales, que no por el hecho de no implicar violencia física dejan de ser una forma de agresión (la Organización Internacional del Trabajo considera que violencia en el ejercicio de cualquier actividad profesional o como consecuencia directa de la misma es toda acción, incidente o comportamiento que se aparta de lo razonable, mediante el cual una persona es amenazada, humillada o lesionada por otra), y que en la decisión o no de denunciar influyen circunstancias muy diversas.

Lamentablemente, cuando se pregunta a los sanitarios por qué motivo no han denunciado algunas de las agresiones sufridas, ¡¡muchos de ellos manifiestan su convicción de que las agresiones por parte de sus pacientes (especialmente las verbales) son consustanciales al ejercicio de la profesión!! Ciertamente, raro es el profesional con años de ejercicio a sus espaldas que no recuerda que en alguna ocasión algún paciente o acompañante le haya sometido a violencia, como mínimo, verbal: amenazas, insultos, imprecaciones, gritos, ... Las agresiones físicas no son tan frecuentes, pero, aún así, no todas se denuncian.

Enrique Bonet es un humorista gráfico granadino que a lo largo de los años ha plasmado reiteradamente esta realidad en sus diversas colaboraciones en prensa, de las que destacamos algunas (obviamente, que recuperemos sus obras es para invitar a la reflexión, y no porque el asunto nos parezca divertido):

Circunstancias de lo más diversas pueden constituirse en detonante de la agresión. A veces, el ciudadano culpa al profesional, que es su interlocutor directo, de las deficiencias del sistema: la lentitud de las listas de espera, la necesidad de aplazar una cita por imprevistos, ... Otras veces, el simple hecho de proporcionar una información diferente de la que el enfermo, o su familia, quiere escuchar; o, con frecuencia, cuando sus expectativas no se ven satisfechas: la negativa, por ejemplo, a expedir un parte de baja o a prescribir un medicamento que el enfermo cree necesitar. Esta última circunstancia está perfectamente plasmada en este chiste de Puebla:

Llamamos "Medicina defensiva" a los cambios en la actuación del profesional sanitario que éste pone en práctica para evitar consecuencias negativas sobre su propia persona. Generalmente esas consecuencias negativas suelen identificarse con reclamaciones o demandas en su ejercicio profesional, aunque resulta obvio que la posibilidad de un maltrato verbal o físico por parte del paciente puede ser también un condicionante que determine un cambio de comportamiento por parte del profesional. El profesional, en ese escenario, tendería a actuar del modo en que entiende que minimiza las posibilidades de sufrir las mencionadas consecuencias indeseables. Esta actitud tiene consecuencias muy negativas para el paciente y para la totalidad del sistema, pues implica prácticas como seleccionar los casos que se aceptan buscando evitar los que se consideran de riesgo, solicitar múltiples estudios innecesarios -y frecuentemente molestos para el paciente- para evitar reclamaciones por omisión; realizar actuaciones terapéuticas innecesarias; prescribir con ánimo de complacencia tratamientos farmacológicos que podrían haberse evitado, etc. Para el propio profesional sanitario también tiene consecuencias negativas importantes, ya que la conciencia de estar cediendo ante presiones, a sabiendas de que sin las mismas habría actuado de otro modo, aumenta su insatisfacción en el trabajo. No es deseable, ni por supuesto justificable, pero es una realidad que el profesional que percibe hostilidad por parte de su paciente se sienta condicionado por la misma, y que su actuación pueda verse modificada. Andrés Rábago, El Roto, lo plasma de un modo magistral en esta viñeta:

Así pues, las agresiones a los sanitarios no solamente tienen consecuencias perjudiciales para el profesional que las sufre, y para quien sufre sanción de las autoridades por haberlas cometido: tienen consecuencias negativas para toda la sociedad en su conjunto.

Ayer, 16 de marzo, todos los profesionales sanitarios se unieron para reclamar tolerancia cero ante estas agresiones. Pero tendría que ser toda la sociedad la que se uniera con esa reivindicación, pues es algo que a todos nos afecta.

"Un secreto tras la piel": Un cómic para contribuir a desestigmatizar la psoriasis

La compañía farmacéutica AbbVie, en colaboración con Acción Psoriasis (Asociación de Pacientes de Psoriasis y Familiares), ha publicado el cómic "Un secreto tras la piel" (subtitulado "La historia de Valentina, una niña con psoriasis"), que tiene como objetivo contribuir a desestigmatizar la psoriasis, muy especialmente entre los niños y los adolescentes.

Se trata de una patología que en Europa afecta a entre el 0,5 y el 1 % de los menores de 18 años. Al tratarse de una enfermedad cutánea, cuyas manifestaciones implican signos visibles en la piel, puede repercutir sobre las relaciones sociales: de hecho, el 65 % de los menores afectados refiere sentirse estigmatizados por las consecuencias de la enfermedad.

La obra cuenta con guión original de Guillermo García-Ramos, guión técnico de Josep Busquet, y dibujos de Esdras, y cuenta también con la revisión de la doctora Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid. Su objetivo explícito es contribuir de una forma divertida, instructiva y amena, a que los niños asuman su enfermedad sin sentirse señalados por su entorno y consigan implicarse en su tratamiento.

La historia se centra en una aventura en la que, sin dejarse condicionar por su enfermedad, la protagonista se implica en una hazaña extraordinaria que la hace merecedora de la admiración de su entorno. Con ese argumento, el cómic busca ayudar al menor afecto a aumentar su autoestima y hacerle ver que con un tratamiento adecuado, la psoriasis no imposibilita el realizar ejercicio, jugar o hacer cualquier cosa que haría un niño de su edad.

 Si quieres acceder al cómic, que está disponible en formato pdf en la página web de Acción Psoriasis, pulsa sobre su portada: